紧急删除23andMe基因数据指南:保护个人隐私的技术操作

本文详细解析23andMe基因数据删除的全流程技术操作,包括数据下载、账户删除、生物样本销毁和研究授权撤销等关键步骤,帮助用户在数据被转让前彻底清除个人基因信息。

如何尽快删除您的23andMe数据(以及为什么应该这样做)

美国破产法官刚刚批准将23andMe的DNA数据出售给TTAM研究所。截至目前,已有15%的用户要求删除其数据。以下是您也可以操作的方法。

背景概述

23andMe临时首席执行官Joseph Selsavage最近向国会透露,在公司第11章破产重组及随后获准出售给TTAM研究所的过程中,约有190万客户(约占其1500万用户的15%)要求删除其基因数据。

作为23andMe的早期采用者,作者曾希望通过该服务追溯法国和阿什肯纳兹犹太血统。在早期,该服务提供了令人着迷的家族历史洞察。但经过近二十年的发展——在2021年估值达到60亿美元的峰值后——23andMe已今非昔比。其向药物研发的转型未能获得成功,而2023年10月的一次重大数据泄露事件彻底摧毁了剩余的客户信任,导致公司到2024年价值损失超过99%。

目前,包括作者在内的数百万基因档案陷入破产困境,人们担心谁将控制这一庞大的敏感DNA数据宝库。加州总检察长甚至敦促客户删除其记录,指出与HIPAA保护的医疗信息不同,直接面向消费者的基因组数据缺乏强有力的联邦隐私保护。

更令人担忧的是,23andMe曾有可能被出售给制药商Regeneron。然而,6月30日,美国破产法官批准以3.05亿美元将23andMe的数据资产出售给TTAM研究所——这是一家由23andMe联合创始人Anne Wojcicki领导的非营利组织。该研究所承诺改进隐私政策,并继续允许客户删除其数据。少数州(加州、肯塔基州、田纳西州、德克萨斯州和犹他州)仍然反对,并有权在7月7日前寻求暂停执行该命令以提起上诉。

如果您仍然担心您的基因信息落入错误之手,或被无限期地绑定到您未明确授权的药物研究中,您仍然有权删除它。以下是操作方法。

如何删除您的23andMe数据

所需条件:一个23andMe账户,并能够从PC或移动设备访问您的账户。

1. 下载您的数据

在删除任何内容之前,请先下载您的数据以备保存。登录23andMe,转到设置 > 23andMe数据 > 查看,并选择您想要保留的报告、原始数据或家谱文件。

如果找不到设置,只需选择您的用户名并从下拉菜单中选择设置。这将打开中央枢纽,您可以在其中管理从报告偏好到隐私控制的所有内容。

2. 删除您的账户数据

在同一23andMe数据部分,点击永久删除数据。您将收到一封标题为“23andMe删除账户请求”的电子邮件。点击确认链接以启动不可逆的删除过程。

一旦确认,您的在线访问将立即被撤销,删除过程开始。

3. 销毁您的物理样本

如果您选择存储唾液样本,您需要访问设置 > 偏好设置,并请求样本销毁。这将指示23andMe的实验室丢弃任何剩余材料。

4. 撤销研究同意

最后,在设置 > 研究与产品同意下,撤销允许您的数据和样本用于未来研究的权限。请注意,已用于已发表研究的数据无法撤回。

23andMe表示将保留关于您的最少信息集——例如您的出生日期和删除请求日志——以满足审计和法律记录保存义务。

常见问题解答

为什么我应该删除我的23andMe数据?

您的基因组包含深度个人信息,如祖先根源、健康倾向和家庭联系。当Regeneron制药公司在5月以2.56亿美元的出价击败其他竞标者收购23andMe时,人们对于这些不可改变的基因记录可能在未经新同意的情况下转让给营利性买家感到愤怒。然而,在6月底的决定中,美国破产法官批准将23andMe的资产出售给由其联合创始人之一成立的非营利组织——保留了现有的隐私和删除政策,并有效防止了DNA数据有争议地转让给第三方。

尽管如此,由于您的DNA是个人隐私,且缺乏联邦隐私保护,删除您的23andMe数据是重新获得控制权的一种方式。

我可以撤销删除请求吗?

不可以。一旦您通过确认电子邮件确认“永久删除所有记录”,该过程不可逆转,您的账户将永久关闭。

23andMe保留哪些个人信息?

为遵守法律保留要求,23andMe保留一些关于您账户的元数据——包括您的账户电子邮件、出生日期、性别、删除请求记录以及与查询、投诉和法律协议相关的通信。

23andMe何时申请破产?

该公司在2025年3月底申请第11章保护, citing试剂盒销售疲软和运营成本不断增加。

谁在购买该公司的数据资产?

TTAM研究所以3.05亿美元的出价赢得了拍卖。TTAM缩写代表“twenty-three and me”。

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